ANNONCE DE LA MALADIE

L’ANNONCE DE LA MALADIE  et après?

L’équipe médicale vous a fait l’annonce de votre maladie. Enfin apres des années d’errement ( parfois 20 ans et en moyenne 6 ans) vous pouvez mettre un nom sur votre état de santé. Vous êtes bien malade. Votre entourage peut identifier votre maladie.

Mais une fois un nom posé sur votre maladie.

Un traitement vous est prescrit avec des adaptations personnalisées .

Se faire aider

Une fois assimilé le fait que vous êtes malade chronique et que vous aurez vraisemblablement un traitement médical durant le restant de votre vie. Vous allez devoir accepter votre état irréversiblement ( dans presque tous les cas) et suivre un traitement quotidien sans faille.

Là est la grande difficulté, même quand les symptômes ne sont pas visibles, il vous faudra prendre vos médicaments quoi qu’il arrive. Et cela est issuportable pour plus de 50 % des malades chroniques au bout de six mois de traitement.

QUE FAIRE?

si vous le pouvez demandez à votre médecin d’intégrer un groupe d’ETP (éducation thérapeutique des patients) de votre pathologie.

 

NE RESTEZ PAS SEUL

Trouvez une association  spécifique de votre maladie

si vous cherchez une association n’hésitez pas à nous le demander en indiquant votre pathologie et votre localisation

Si vous cherchez un lieu d’ETP , nous pourrions aussi vous y aider

pour prendre contact c’est ici

Vos commentaires ou questions sont bienvenues.

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MALADES CHRONIQUES – ALD

En France le nombre de personnes atteintes d’une maladie chronique est passé de 2 million à 10 en 30 ans (entre 1970 et 2000).
Mais qu’est ce que un malade chronique ou d’une personnes en ALD affection de Longue Durée, c’est ce que nous allons identifier ici

Critères A L D

a liste des ALD, fixée par l’article D. 322-1 du Code de la Sécurité sociale, a été actualisée par le décret n°2011-77 du 19 janvier 2011 et par le décret n°2011-726 du 24 juin 2011* :

1 – Accident vasculaire cérébral invalidant ;
2- Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
3- Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
4-Bilharziose compliquée ;
5-Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves ; cardiopathies congénitales graves ;
6- Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses;
7- Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immuno-déficience humaine ;
8- Diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
9- Forme grave des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
10- Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
11-Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves ;
12- Hypertension artérielle sévère ;
13- Maladie coronaire ;
14- Insuffisance respiratoire chronique grave ;
15- Lèpre ;
16 -Maladie de Parkinson ;
17-Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
18- Mucoviscidose ;
19- Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
20- Paraplégie ;
21-Périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive ;
22-Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave ;
23-Psychose, trouble grave de la personnalité, arriération mentale ;
24-Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives ;
25-Sclérose en plaques ;
26-Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation
rachidienne ;
27-Spondylarthrite ankylosante grave ;
28-Suites de transplantation d’organe ;
29-Tuberculose active ;
30-Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.
Cette liste qui est révisée régulièrement, donne un aperçu des pathologies concernées par une prise en charge particulière au niveau médical et financier.
Au niveau médical, des protocoles de soins par pathologie sont recommandés par un groupe d’experts et diffusé sur le site de la HAS haute autorité de santé. Ces PNDS encadrent la prise en charge médicale de la pathologie . Ils sont révisés régulièrement et modifiés selon l’état d’avancement des connaissances médicales et des traitements.
Au niveau financier et parcours de soins, cette liste de 30 pathologies correspond aux maladies dites exonérantes :leur gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit à l’exonération du ticket modérateur (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) pour les soins et traitements liés à cette pathologie. La participation forfaire de 1 € sur toutes les consultations ou actes réalisés par un médecin, mais également sur les examens radiologiques et les analyses de biologie médicale, mais aussi la franchise médicale sur les boîtes de médicaments, les actes paramédicaux et les transports et le forfait hospitalier correspondant à la participation du patient aux frais liés à son hospitalisation peuvent toutefois rester àla charge du patient.

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Organisation des soins -Malades chroniques et autres

Comment sont organisés nos soins?

pour les malades chroniques et les soins d’urgences

Vous allez découvrir le fonctionnement du système de  santé français , le nombre de malades chroniques et leur prise en charge .

 

Vous découvrirez comment une école de formation des patients appelés patients experts peut apporter une aide à la recherche dans les pathologies dont ils sont atteints.

Vous découvrirez que les nombre de ma ladies chroniques a explosé en >50 ans passant de 2 million à 12 millions dans les années 2015. Les maladies chroniques atteignent plus de 17 million en 2020 en France.

 

Ce reportage attend vos réflexions sur le système de santé qui dure jusque 44 minutes

et il attend vos remarques sur l’éducation thérapeutique des patients experts en fin de reportage.

 

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VIRUS – 2

LES VIRUS

La propagation des virus

Nous avons vu dans le cours N°1 que les virus ne savent pas se multiplier seuls. Ils peuvent survivre seuls nous verrons comment plus loin, mais ils ont besoin de cellules hôtes pour se multiplier.

En effet les virus ont besoin de matériel génétique et d’énergie de la cellule qu’ils envahissent pour se reproduire. Et leur reproduction est alors exponentielle.

Cas où le virus est seul

C’est le cas d’un virus qui se retrouve dans l’air ambiant projeté par les postillons d’une personne ou les excrétions d’un animal dit hôte ( qui l’héberge) . Constatant que l’environnement est peu favorable, certains virus peuvent s’encapsuler, c’est à dire se créer une sorte de coque , couverture qui va les protéger des conditions atmosphériques d’humidité, de température jusqu’à ce qu’ils entrent en contact avec un nouvel hôte.

Cette forme de virus encapsulée est spécifique du virus et est variable selon les différents types de virus. Cerains virus ne supportent pas de fortes chaleurs et disparaissent lorsque l’été arrive tel est le cas du virus de la grippe:

Les données de l’INSERM sont les suivantes

“La grippe sévit toute l’année dans la zone intertropicale. Mais pourquoi survient-elle en l’hiver dans les zones tempérées ?

Les spécialistes évoquent une combinaison de facteurs comportementaux et physiologiques liés au froid. D’une part, tout le monde tend à se regrouper à l’intérieur des bâtiments, où la promiscuité favorise la propagation du virus. D’autre part l’air froid, et souvent sec, fragilise muqueuse nasale, facilitant ainsi la pénétration des virus. Enfin, il semble que le virus lui-même résiste mieux à l’air froid que chaud.

Possibilité de muter

Les virus peuvent muter c’est à dire modifier leur patrimoine génétique devenant plus ou moins virulents; ainsi le virus de la grippe

Extrêmement instables, les Influenzavirus  (virus de la grippe saisonnière)mutent en permanence, conduisant à l’émergence de nouvelles souches. 

Multiplication virale

1 – conditions nécessaires

GÉNOME. Le virus a cette information dans son génome : c’est la séquence des bases de son génome, ADN ou ARN.

ACIDES AMINES   : puisés dans la cellule hôte

ATP : des sources d’énergie puisée dans la cellule hôte

ENZYMES  prêtés par la cellule hôte nécessaires  indispensables pour activer les activités de multiplication

 2 – La  réplication

 

Nous avons vu que sans cellule hôte le virus survit peu de temps isolément ( voir plus haut et virus 1)

Si le virus rencontre une cellule hôte voici le schéma des opérations

 

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Virus – cours 1

 

 

Les Virus

Constitution

virus
structure de base du virus

Les virus , ce sont des complexes nucléoprotéiques parasites.  Ils forment un groupe d’agents infectieux

Comme on le voit ils sont définis par leur structure et leur propriétés. Ils sont de structure variable.

Les virus les plus simples sont composé d’une partie interne qui comporte l’ADN ou ARN (sorte de carte d’identité du virus) jamais les deux , en plus d’une protection protéique.

différents virus ‘une coque protectrice et un génome interne

 

Il ont besoin de parasiter un autre organisme pour agrandir leur famille. En effet il leur manque un composant essentiel à la multiplication et ils vont le rechercher . Si ils ne le trouvent pas, ils vont l’attendre en s’enfermant dans une capside ou ils pourront si les conditions extérieures ne leur conviennent pas.

Capside:

Ils peuvent subsister en se fabriquant une couverture ou coque, en attendant que l’hiver passe ou que les trop grandes chaleurs passent .

capside virale

 

Multiplication des virus

Mais les virus ne peuvent se multiplier seuls.  Il reste encapsulé jusqu’à ce qu’il rencontre une cellule hôte, les vôtres par exemple

Ils ont nécessairement besoin d’un hôte qui les héberge pour pouvoir se multiplier .

 

multiplication du Virus dans une cellule hôte

 

A partir d’un virus , entrant dans la cellule, en sortiront de nombreux virus équipés et prêts à intégrer d’autres cellules. Mais en pénétrant dans la cellule il se produit des réactions biochimiques qui non seulement aboutissent à la production de nombreux “bébés” virus ,n mais aussi à la libération d’agents plus ou moins violemment pathogènes.

Sortes de virus

Les virus qui pénètrent dans nos cellules par effraction, lors de leur multiplication sont dits pathogènes et entrainent des maladies. Parmi les maladies virales connues : SIDA, Rage ,Poliomyélite, Rougeole, Variole, Rubéole, Hépatites, Grippes, Rhumes…

VIH
POLIO
ROUGEOLE
RUBEOLE

 

 

 

 

Nous ne connaissons pas tous les virus existants à ce jour . De plus certains peuvent muter, c’est à dire se transformer en une nouvelle sorte de virus qui aura de nouvelles propriétés et toxicité.

un film de C’est Pas Sorcier en 2019  sur le virus de la Grippe et … regardez c’est intéressant!!!

Pathogénicité des virus

Nous avons vu les particularités des virus, leur reproduction, mais qu’est ce qui les rend  pathogènes et mortels ?

Pour ces informations rendez vous dans le prochain cours 2

si vous aimez ou souhaitez poster des commentaires c’est ici

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comorbidité et pathologies virales

La comorbidité c’est quoi?
Et bien les personnes malades chroniques qui vont attraper une grippe sont appelées patient grippé avec comorbidité.
En effet ces personnes ont un autre maladie (co veut dire avec ) (morbidité veut dire affection pathologie) et donc cela veut indiquer que ces personnes ont un organisme plus sensible à la grippe.

Je reviens sur les données de comorbidité des malades atteints par le coronavirus et qui ont plus de 60 ans.
Tout d’abord rappelons que 20 million de personnes en France ont une maladie chronique. soit 33 % de la population française. Pas étonnant qu’elles représentent les plus atteints par le covid 19.